Inge Schulz erhielt im Alter von 45 Jahren die Schock-Diagnose Parkinson. Eine unheilbare neurodegenerative Krankheit, bei der Nervenzellen im Gehirn absterben, die Dopamin produzieren. Die Folge sind fortschreitende Bewegungsstörungen. Nach der Diagnose ist sie jedoch nicht in tiefe Depressionen verfallen, was völlig nachvollziehbar gewesen wäre. Ganz im Gegenteil: Sie hat es nicht nur geschafft, ihre Krankheit anzunehmen und sich ihr zu stellen, sondern führt heute ein glücklicheres Leben als vorher. Sie sagt, „Parkinson hat meine Sicht aufs Leben völlig verändert“. Nach der Diagnose hat sie ihren Perfektionismus und Zukunftsängste abgelegt, lebt stärker im Augenblick und hat gelernt, Ihr Leben zu genießen. Im Interview erklärt Inge Schulz, wie sie das Leben mit Parkinson in den Griff bekommen hat und wie Sie mit Ihrer Geschichte auch anderen Menschen Mut machen möchte.
Frau Schulz, da Parkinson im Schnitt erst bei Menschen zwischen 50 und 60 Jahren auftritt, wurden Sie mit Ihrem Verdacht zunächst nicht ernst genommen. Wie lange hat es nach dem Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose gedauert?
Schulz: Vor etwa zwei Jahren habe ich festgestellt, dass etwas mit mir nicht stimmt. Zuerst ist mir aufgefallen, dass ich beim Joggen unrund laufe und meine Füße nicht mehr richtig abrollen konnte. Bedenklich wurde es, als ich Mühe beim Schreiben hatte und meine Schrift krakelig und zunehmend unleserlich wurde. Da dachte ich sofort an meinen Vater, der Parkinson hatte und dessen Schrift genauso aussah.
Doch die Ärzte wollten meinen Verdacht auf Parkinson über ein Jahr lang nicht bestätigen. Trotz der eindeutigen Symptome und einiger Bandscheibenvorfälle, die in dieser Zeit auftraten. Weder Neurologen noch Orthopäden haben mich ernst genommen. Es hieß immer: „In Ihrem Alter hat man kein Parkinson!“ Ja, ich wurde sogar als Hypochonder bezeichnet und sollte mich psychisch untersuchen lassen. Schließlich wurde nach 15 Monaten endlich doch eine Kernspintomographie durchgeführt und der Arzt hat bei mir Parkinson diagnostiziert.
Wie haben Sie auf die Diagnose reagiert?
Schulz: Als nach dieser langen Zeit die offizielle Diagnose vorlag, da war ich zunächst erleichtert. Ich dachte: Endlich glaubt mir jemand! Endlich hatte ich Klarheit und Gewissheit darüber, was mir fehlt und dadurch die Möglichkeit, etwas dagegen zu tun. Natürlich ging mir als erstes auch die Sorge durch den Kopf, ob ich meine beiden Töchter – damals 12 und 14 Jahre alt – noch gut groß bekomme und wie wir in der Familie die Veränderungen in den Griff kriegen werden.
Bei meiner Parkinson-Erkrankung wurde der rigide Typ festgestellt. Das heißt, es treten vor allem Muskelsteifigkeit und Bewegungsstörungen auf und kaum das vom Tremor-Typ bekannte Zittern. Das kann sich etwa in einer Verlangsamung von Bewegungen und Problemen beim Gehen zeigen oder in Störungen der Feinmotorik beim Schreiben – deswegen auch die krakelige Schrift. Im Extremfall kann es zum „Freezing“ (auf Deutsch: Einfrieren) kommen, einer plötzlich auftretenden Unbeweglichkeit beim Laufen.
Wie gehen Sie mit Ihrer Krankheit um, wie sieht die Behandlung aus und wie bewältigen Sie den Alltag?
Schulz: Ich gehe sehr offen mit der Krankheit um, das hilft mir beim Verarbeiten. Und mit ein bisschen Humor nehme ich meinem „Parki“ den Schrecken.
Parkinson ist nicht heilbar, der Krankheitsverlauf läßt sich auch nicht verlangsamen. Medikamente können lediglich die Symptome abmildern. Das wichtigste Medikament sind Dopamin-Tabletten, die den Mangel dieses Botenstoffs ausgleichen sollen. Denn bei Parkinson sterben Nervenzellen im Gehirn ab, die dieses Hormon produzieren. Dopamin ist nicht nur ein Glückshormon, sondern auch für die Steuerung geistiger und körperlicher Bewegungen unverzichtbar.
Bei mir wirkt die Behandlung sehr gut und ich kann relativ beschwerdefrei leben. Ich befinde mich in der sogenannten „Honeymoon-Phase“, wie die die ersten Jahre nach Beginn der Tabletteneinnahme genannt werden. Später wird jedoch die Wirkung der Tabletten nachlassen.
Trotz der Krankheit kann ich soweit es geht ein aktives Leben führen, Unternehmungen mit Freunden und Familie machen und Sport treiben. Auch meinen Beruf in der Personalabteilung einer Bank, der mir viel Freude macht, kann ich nach wie vor gut ausführen und fahre auch täglich selbst die 80 Kilometer zur Arbeit mit dem Auto. Falls das später einmal nicht mehr möglich sein sollte, hat der Kollege, mit dem ich bereits eine Fahrgemeinschaft habe, zugesagt, dass er künftig immer fahren wird.
Aber ich habe auch gelernt, jetzt mehr auf die Bedürfnisse meines Körpers zu hören, nehme mir wichtige Ruhephasen und mehr Zeit für mich selbst.
Die Diagnose wurde etwa vor einem Jahr gestellt. Wie haben sich seitdem Ihr Leben und Ihre Lebenseinstellung verändert?
Schulz: Ich hatte vorher ein Leben geführt, das man von außen als perfekt bezeichnen kann: Ein glückliches Familienleben, einen Beruf, der mich erfüllt, einen großen Freundeskreis, viel Sport und Ehrenämter in der Kirche. Gleichzeitig war ich aber auch sehr strukturiert, perfektionistisch und eine wahre „Helikoptermutter“. Und ich hatte immer so viele Zukunftsängste. Vor allem Angst davor, dass dieses Glück einmal vorbeigehen könnte.
Ein Jahr nach der Diagnose kann ich sagen, dass ich und meine Familie jetzt ein wesentlich glücklicheres Leben führen, als vorher. Heute habe ich meine Ängste und meinen übertriebenen Perfektionismus abgelegt, plane weniger, lebe mehr in den Tag hinein und bin bewusster in der Gegenwart. Jetzt weiß ich, dass Angst gar nichts verhindern kann. Deswegen bin ich auch dazu in der Lage, mit Krisen wie der Corona-Pandemie wesentlicher entspannt umzugehen.
Auch meine Kinder profitieren davon, dass ich nicht mehr wie eine „Helikoptermutter“ ständig um sie herumschwirre. Sie haben jetzt mehr Freiraum und können sich besser entfalten. Zudem habe ich meine Prioritäten im Leben geändert. Vor der Diagnose standen die Kinder und mein Mann ganz oben, gefolgt von meinen Freunden, dem Ehrenamt und irgendwann kam dann mal ich.
Heute stehe ich an erster Stelle und ich nehme mir mehr Zeit für mich selbst. Jetzt lebe ich mal! Und genieße mein Leben ganz bewusst im Augenblick. Ich schaffe mir bewusst positive Momente und das wirkt sich auch positiv auf die Parkinson-Symptome aus. Glücksmomente erzeugen Dopamin – der Mangelstoff bei Parkinson – und fahren die Beschwerden zurück.
So unglaublich es auch klingen mag: Alles in allem kann ich sagen, dass ich tatsächlich sehr von der Krankheit profitiere, mich dadurch zum Positiven verändert habe und heute ein wesentlich glücklicheres und intensiveres Leben führe.
Wie hat sich Ihr Sport verändert?
Schulz: Vor dem Auftreten der Symptome habe ich viel Sport getrieben. Ich bin viel gelaufen, habe mir ehrgeizige Ziele gesteckt und auch an Halbmarathon-Läufen teilgenommen. Inzwischen kann ich nicht mehr Joggen. Stattdessen mache ich Nordic Walking oder gehe stundenlang Spazieren. Ich leide nicht darunter, dass ich nicht mehr Joggen oder an Wettbewerben teilnehmen kann. Vielmehr sehe ich es als großes Geschenk an und freue mich, wenn ich eine Stunde ohne Beschwerden walken kann.
Zudem genieße ich jetzt bewusst die wunderschöne Natur, die Wälder, Wiesen und Felder. Vorher habe ich die Schönheit der Natur beim Laufen gar nicht wahrgenommen, da stand immer die Leistung im Vordergrund. Da hat sich für mich eine wunderbare neue Welt eröffnet.
Auch beim Skifahren hat sich einiges verändert. Vor Parkinson war ich sehr vorsichtig, auf Kosten des Spaßes. Heute fahre ich mutiger und schneller. Ich habe keine Angst mehr und genieße es intensiver.
Außerdem habe ich mir fest vorgenommen, nächstes Jahr alleine einen Teil des Jakobswegs zu gehen. Eine Teilstrecke von 150 Kilometern traue ich mir zu.
Ihnen ist es auch wichtig, mit Ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Was treibt Sie an?
Schulz: Ich möchte ein größeres Bewusstsein für die Krankheit schaffen und zeigen, dass sie nicht nur Senioren, sondern auch jüngere Menschen treffen kann. Darüber hinaus ist mir auch der Austausch mit anderen Betroffenen wichtig. Wer sich angesprochen fühlt und Interesse hat, kann gerne über mein Facebook-Profil Kontakt zu mir aufnehmen.
Am wichtigsten ist mir jedoch, anderen Menschen mit meiner Geschichte Mut zu machen. Mit der richtigen Sicht auf das Leben kann man die Diagnose Parkinson nicht als Krise, sondern als Chance sehen.
Was ist Ihr persönlicher Sinn des Lebens?
Zum Sinn des Lebens fällt mir das Zitat von Albert Einstein ein, das ich voll unterstreichen kann: „Der Sinn des Lebens besteht nicht darin, ein erfolgreicher Mensch zu sein, sondern ein wertvoller.“ Ich ergänze noch den Spruch: „Der Sinn des Lebens besteht nicht darin perfekt zu sein, sondern glücklich“.
Das Interview führte Markus Hofelich.
Kontakt zu Inge Schulz auf Facebook: facebook.com/inge.schulz.9
Mehr Infos über die Krankheit bei der Deutschen Parkinson-Gesellschaft
